小枚(化名)自己大概也没有想到,1岁时的一场高烧竟会改变今后数十年的人生轨迹。
1981年的中国,医疗手段还很稚嫩。彼时抗生素的研发势头正猛,这一具有抑菌或杀菌作用的药物以燎原之势席卷全国,被尊为各大医院的“座上宾”。在青霉素的发现之后,链霉素、庆大霉素陆续崭露头角,并以较为理想的临床效果,在上世纪70-80年代获得了广泛应用。
链霉素、庆大霉素的毒性较低,主要表现为肾毒性和耳毒性。其中肾毒性多半可通过治疗得到缓解,而耳毒性往往是不可逆的。在那个年代,以链霉素、庆大霉素为代表的氨基糖苷类抗生素导致小儿药物致聋的案例相当多——小枚(化名)也是这千千万万名聋童中的一个。那年高烧,他注射了链霉素。
当时医疗界还流行这么一句话:“四环素毁了一代人牙齿,链霉素(泛指氨基糖苷类抗生素)聋了一代人耳朵。”2005年春晚上,参演“千手观音”舞蹈节目的21位演员全都具有听力障碍,其中就有18位是药物致聋。致聋的元凶便是氨基糖苷类抗生素,其中又以庆大霉素使用得最为广泛。
庆大霉素是氨基糖苷类抗生素中最常用的一种,除了拉肚子以外,在肠胃炎、上呼吸道感染的治疗中,也不乏庆大霉素的身影。上世纪70-80年代,中国正处于发展的时间节点:无论是医疗技术,还是医疗设备,都还有很长的一段路要走。面对因病痛而哭闹不已的孩童,庆大霉素或许是当时最适合的药物,只是代价真的太大了——可除了打抗生素,父母们又有什么选择呢?
成为奶爸后的小C,回想起当初的经历才渐渐理解了家人:“这是个道德问题。”
小编不解:“你所说的道德问题指的是什么呢?”
“要命还是要聋,选一个。”他言简意赅地解释道。
医疗水平不仅仅限制了药物的选择。当忧心忡忡的父母领着小C去检查听力时,医生开出的诊断结果为打针致聋,随后年幼的他听着父母念叨了许多年。长大后小C开始怀疑:有没有可能是基因遗传导致的呢?于是就趁着爱耳日活动,跑去做了免费的基因检测。
“结果是大前庭(导水管综合征)。”
这个意义不明的术语,可能很多父母一辈子都没有接触过——他们是如此幸福。一种名叫SLC26A4的隐形基因是它的始作俑者,携带有这种基因的孩子多数能顺利通过新生儿听力筛查,可随着年龄的增长,不恰当的用药、轻微的外伤便有可能带来听力损失。
两年前的全国爱耳日,
主题为“关注儿童听力健康”。
你看,由于医学知识普及的匮乏,很多听障儿童在相当长一段时间里,甚至不了解自己耳朵变化的原因到底来自何方。浓浓的雾气包裹着我们的周遭,看不清楚,想不明白。“基因”、“抗生素”、“耳毒性药物”,都是在云里的概念,太过高级,不敢碰触。
其实,打针致聋的原因主要分为两种。一是氨基糖苷类抗生素的过量注射,使幼儿体内的耳毒性成分积累过多;二是由于孩子携带有一种线粒体基因的突变,一旦使用氨基糖苷类药物,便具有很高的药物性耳聋风险,也就是所谓的“一针致聋”。
时代发展水平使然,七八十年代里,有着不胜枚举的“在不知情的情况下使用氨基糖苷类药物而致聋”的往事。如今,耳聋基因检测技术日趋成熟,各大医院以及华大基因、博奥基因,都有自费检测的项目;而每年的爱耳日里,各地的残联和社区也有可能会举办免费的基因检测活动。
1999年5月,卫生部颁布了《常用耳毒性药物临床使用规范》,规定6岁以下儿童、孕妇及65岁以上老人,禁止使用氨基糖苷类抗生素。
但庆大霉素们的故事远还没有结束。直到去年,依旧有违规使用导致孩子耳聋甚至死亡的案例。
一方面,部分家长仍会通过调整成人药品的剂量,给孩子盲目上药,殊不知儿童并不是大人的缩小版。而在某医学论坛上,很多医生表示使用庆大霉素是“迫不得已”,基层医疗资源的不足使医院根本无药可用。
在采访中,谈及致聋的经历对学习、生活的影响,小X和小C两人都不约而同地提到了信息获取的有限性。课堂效率过的低下,让我们只能以看书的方式进行自主学习;在失去了对万物声音的捕捉后,我们只能靠着视觉和触觉理解世界……耳聋切断了我们与外界的联系方式,有意无意地把我们推到对立面,成为有声世界里的一座孤岛。
庆大霉素们的副作用概率,可能是千分之几,但发生到孩子身上就是百分之百。
采访记录
好在互联网技术也在前行。人们获取信息的渠道,不再仅限于电视、广播或是口头交流。而时至今日,药物基本知识的宣传基本得到了普及,愈来愈多人关注起抗生素的使用。
因此——孩子请不必担心,一切都会好的,并且会越来越好的。
目前助听设备定价过高,超出普通听障家庭的经济承受能力,希望国家能够把助听设备纳入医保报销造福听障群体。
现在国内助听器和人工耳蜗的价格虽然有所缓解,但是很大一部分仍需要自费,每个听障人都希望享受到国家的福利政策,希望简化审批程序,更希望价格能再亲民一些,要不然老百姓家庭真的承担不起!
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